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實習醫生日記之頑固失眠

實習醫生日記之頑固失眠

今日去我院某教授跟門診,有一位中年女性患者因“反復失眠20余年”來就診。在此之前我并不知道真正意義上的熊貓眼,不過今日可真的見識到了,特拍了一張照片:

實習醫生日記之—妊娠劇吐

實習醫生日記之—妊娠劇吐

劉某,女,32歲,第一次懷孕,停經已12周。該患者停經的第九周開始出現惡心嘔吐,開始時嘔吐尚不多,3-5次每天。后來嘔吐逐漸加重,7-8次每天,嘔不能食,嘔出食物及黃膽水。

實習醫生日記之豬蹄腳

實習醫生日記之豬蹄腳

組成 黃芪10克,黨參(或太子參)10克,丹參10克,炒白術10克,薏苡仁15克,仙鶴草15克,白花蛇舌草15克,甘草5克。功能 益氣活血,健運脾胃。主治 適用于治療慢性萎縮性胃炎,或伴有腸上皮化生等

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白血病可怕嗎?兒童腫瘤每年新增三四萬,巨額醫藥費擊垮無數家庭

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摘要:無處安放的童年回不去的故

  他們是年紀最小的一批癌癥「移民」。與戰亂、饑荒不同,他們為了獲得救命的「醫療資源」背井離鄉。

  在中國,每年新增 3 ~ 4 萬名兒童腫瘤患者,最常見的是白血病、淋巴瘤和實體腫瘤。

  這些疾病的醫療資源,大多集中在北上廣等城市。

  為了「活下來」,他們和父母舉家遷居到醫療資源豐富的大城市,蝸居在醫院附近。

  來自北京兒童醫院的一組數據:

  兒童血液腫瘤中心每年收治各類血液腫瘤患兒超過 500 人。

  白血病專業組每年收治全國各地的新發兒童和青少年白血病患兒 250 ~ 300 例,90% 以上的白血病孩子來自外地,且新發白血病孩子的情況都比較危重。

  這種現象并不少見。在北京兒童醫院、上海兒童醫學中心、廣東省人民醫院、河北燕達陸道培醫院等收治兒童腫瘤患者的醫院附近,集中了大量的兒童腫瘤家庭。

  《中國貧困白血病兒童生存狀況調查報告》顯示:

  白血病是一種需要長期治療的疾病,一般需要 2 ~ 3 年的時間,所需治療費用 10 ~ 30 萬,骨髓移植費用 30 ~ 100 萬。

  白血病、部分淋巴瘤等腫瘤患兒,治療周期以「年」為單位,要經歷 2 ~ 3 年的時間,期間需要多次住院治療。

  由于治療周期長,無法返回家鄉,孩子父母改變了原來的工作和生活模式,辭職照顧孩子,家庭陷入困頓。

  與死神的對弈,讓家長們舉棋不定。

  高昂的醫藥費用、糟糕的居住環境、無處安放的童年、難以為繼的生活開支,輪番擺在這些家庭面前。

  「我看不清前路,但不能停止掙扎」,一位父親這樣對我說。

  沒了命,哪兒來的家?

  「非霍奇金漸變大細胞淋巴瘤」,9 歲的魏宇涵能準確的說出自己所患的疾病。他的「家」距離北京兒童醫院的直線距離 730 米,步行僅需 10 分鐘,開車不到 3 分鐘。

  「家」的面積不足 10 平米,擠了一大一小兩張床,吃飯要席地而坐。在寸土寸金的北京,他的父母每個月要為這個「家」支付 2600 元錢,以便他就近治療。

  出租屋內,魏宇涵媽媽查看兒子的傷口

  在北京兒童醫院的網站上,血液病中心四個病區的病床總數為 107 張,全部顯示滿床。同期需要住院的患兒數遠遠超過床位數字。

  為了更多的孩子能夠得到及時治療,一些化療的孩子需要「走療」。家長們帶著孩子在病房和出租房之間輾轉。兒童醫院附近幾公里內,出租屋里集中著正在治療和維持階段的兒童血液腫瘤患兒家庭,如同一個巨型的門診病房。

  經過了 5 個療的化療周期,魏宇涵進入「維持」階段,每周去醫院推一次抗腫瘤藥「長春花堿」,每兩個月復查一次。這樣的維持周期要持續兩年。

  期間,不能離開北京。

  魏宇涵喜歡數學,卻無法理解第一年治療費用 49.8 萬元代表多少。只知道是「很多很多錢」。

  由于治療費用巨大,他的父母變賣了家里的飯店,將女兒寄養在外婆家里。

  「我不能眼瞅著我兒子,左一聲媽,右一聲媽在那兒喊著,我不給他治。人說走到哪兒算哪兒,兒子只要一天能睜開眼睛,我就得陪他一天。」魏宇涵媽媽說。

  變賣家產,是「癌癥移民」的共性。籌錢,是現實又焦灼的難題。

  房子、車子、甚至是勞動力,凡是能變成「救命錢」的等價交換物,都被變賣。

  「背井離鄉」的選擇背后是「有家不能回」。

  「我想回家」,孩子們委屈地懇求。

  「回去了出現了狀況怎么辦?」,「當初出來治病就是老家沒法診斷」,「醫生說要在這里維持」,家長們的理由足夠充分。老家變成了睡夢里和電話里的「惦念」。

  「要家還是要命?沒了命,哪兒來的家?」

  打鞘

  頭和雙膝盡量靠近,蜷縮在床上,腰部后凸,弓成蝦米狀。

  在粗長的針頭刺進腰椎的瞬間屏住呼吸,不要晃動身體。

  為了抽取腦脊液化驗,魏宇涵要進行「腰椎穿刺術」,并在鞘內注射化療藥物,稱為「打鞘」。

  第一次「打鞘」,媽媽在手術室外,聽到他在里頭大聲的哭喊。將近一年的治療,魏宇涵已經可以接受「骨穿」、「腰穿」同時進行,并保證不發出一點聲音。

  10 分鐘后,魏宇涵父親和小病友馬翊銘的父親將孩子平抬出來,放在病床上。

  不吃不喝平躺四小時后,他才能下地活動。

  這一天,兩家人 6 點半就到了醫院。化驗血常規、看門診、做 b 超、骨穿、腰穿,不同項目的時間常常沖突。每一處都排著長隊,兩位家長甚至不夠用。

  不出意料,第二天他們的孩子會出現嘔吐和發燒癥狀,這是對化療藥物的反應。

  打鞘完成后,魏宇涵被托舉出治療室

  為人父母

  住在五樓,身體虛弱的馬翊銘需要父親背上背下。

  自從將女兒背到北京治療淋巴瘤,父親的身份成了他生活的全部意義。

  父親背馬翊銘上樓

  500 人的「血二病房病友交流群」里,絕大部分是來自外地的淋巴瘤和神經母細胞瘤患兒的父母。

  孩子名字+腫瘤名+分期+危重程度,是用戶名的統一格式。

  所有的生活濃縮成一件事:為孩子治病。

  病房規定 6 歲以上的兒童不可以陪護。

  大部分家長就睡在醫院的走廊,孩子在里頭,他們在外頭。

  僅一年,治療的費用已經超過 40 萬。

  馬翊銘父母將家中房產變賣,大女兒至今寄宿在同學家里。

  在老家盤錦農村,南北 70 米、東西 15 米的院子,只賣了 7 萬元。

  發起目標金額 30 萬的「輕松籌」,籌集金額不足 6500 元。

  在燕達陸道培醫院附近,「愛心苗圃」志愿者孫映輝講起賣藝籌款、「賣身」籌款的父母們:

  一位父親要用自己 10 年的勞動力,換取 15 萬元的治療費用。「尊嚴是最不需要考慮的東西。如果能換命,十倍的尊嚴都可以賣。」

  「早飯沒吃,午飯沒吃,感覺自己只能不停的走在路上。穿梭在醫院里,才知道自己是為什么活著。」一位復發患兒的母親說。

  而群里父母最怕看見的就是「復發」二字。

  從斯巴魯到三輪車

  北京兒童醫院院內,幾十輛帶蓬的三輪摩托車擠在一起。這是醫院附近患兒家庭的標配。2200 元,馬翊銘爸爸從出院的患者家長手里買下了 n 手「蹦蹦」。去醫院的路途,從此不怕風吹日曬雨淋。

  醫院里大量的三輪摩托車是這些家庭的標配

  一個有房有車的中產家庭賣掉了 20 多萬的斯巴魯汽車,換了一輛三輪摩托。

  由兒童腫瘤造成的災難性醫療支出,擊垮了大部分家庭。

  中產家庭的滑落

  在衛生經濟學里,當一個家庭自付的醫療費用超過家庭可支付能力的 40% 時,就認為這個家庭發生了災難性的醫療支出。

  即便是有穩定收入和積蓄的中產家庭,在遭遇兒童血液腫瘤疾病時,也極有可能滑向災難性醫療支出的深淵。

  2012 年《中國貧困白血病兒童生存狀況調查報告》顯示,接受造血干細胞移植的患兒的平均治療費用高達 58 萬,而花費最多的一個家庭是 180 萬。

  白血病、淋巴瘤等兒童血液腫瘤所需資金量大、治療時間長、在孩子治病過程中,家庭資產消耗殆盡。

  發病前,石澤洋的父母在當地最好的重點初中旁置下了房產,并不惜花擇校費將他送到了重點初中讀書。

  「那時候日子過得普通,現在想想以前,都是好日子,都值得懷念。」一切都被突如其來的疾病打破了。

  如果沒有孩子的這場病,石澤洋的母親每個周末都會去爬山。

  每天晚飯后,要健步走一個多小時,保持著健康的生活習慣。

  提起春節給孩子做西葫蘆烙餅,當兵出身的石澤洋父親眼圈泛紅。

  「拿起一個三塊多,我說拿上兩個吧,兩個就 6 塊多」,猶猶豫豫的,石澤洋的媽媽反復幾次把西葫蘆拿起又放下。「買菜,啥時候都到這種地步了!」

  在家鄉的山西小城,一個家庭的月平均消費在 1000 多元,石澤洋的父母每個月收入達到 4000 多元。

  盡管絕對收入和大城市沒有可比性,但在家鄉卻過著富足的生活。

  「一年的治療費用 37 萬,維持期每個月治療費用近 5000 元,還將在北京維持 20 個月,預計治療費用 18 萬。」在石澤洋媽媽的家庭賬本里,欠下的人情也越來越多。

  「我以前從來都不求人」,曾經以為靠個人奮斗讓家庭越來越好的志氣,在災難性醫療支出面前,折戟沉沙。

  馬翊銘父親坐地鐵去送醫學檢測標本

  

  他們對化療藥又愛又恨。

  救命藥的另一面是高昂的價格和對孩子身體的毒副作用。

  并不是所有的出租屋都有冰箱。

  馬翊銘的媽媽為沒有冰箱的小病友保存著化療藥物。

  在三家租戶共用的老舊冰箱里,孩子們的化療藥物「長春花堿」、「長春新堿」和韭菜、青椒等蔬菜放在一起。

  一盒「長春花堿」4800 元,共有五支。目前進入「維持化療」階段的魏宇涵每周要用一支。這種產于澳大利亞的進口藥物,只能通過特殊渠道在香港購買,全部自費。

  「我以為長春花堿是長春產的」。為了買到醫囑用藥,魏宇涵的媽媽頗費周折。

  《中國貧困白血病兒童生存狀況調查報告》指出:

  「雖然當前的醫療保險覆蓋率比較大, 但由于報銷比例、報銷范圍、起付線、封頂線、異地治療、自費藥等因素的影響,有一半以上的家庭只能從醫保中報銷不到一半,遠遠彌補不了高昂的醫療費用。」

  參與采訪的 4 位「淋巴瘤患兒」家長均稱,住院報銷比例在 30% 左右。

  《中國兒童大病救助與慈善組織參與現狀報告》指出:

  「惡性淋巴瘤,2011 年需要慈善組織救助的人口所占比例達到了 96%。」重大疾病高昂的治療費用,不但貧困家庭無法負擔,普通家庭同樣難以承受。

  冰箱里,化療藥和韭菜辣椒放在一起

  無處安放的童年

  生病前,馬翊銘最喜歡玩的是寫著大城市站名的跳格游戲。「北京站」寫在格子的最頂端。

  在北京治療一年,她的大部分時光在醫院和出租屋里度過。

  不發燒的時候,手機游戲成了她唯一的娛樂活動。

  在病房里,孩子們會談論自己的病情和那些可怕的檢查項目。

  他們偶爾會談起喜愛的事物和小伙伴們。

  「我最喜歡的是月季花」,馬翊銘笑著說。

  7 歲的小病友劉雯語常來家里玩。

  由于淋巴瘤分型不同,她要在北京「維持」三年。

  在馬翊銘家,7 ~ 14 歲的孩子們玩在一起,除了「同病相憐」的孩子,他們再無玩伴。

  劉雯語和馬翊銘在出租屋里玩撲克牌

  第 11 個化療周期開始前,馬翊銘戴著住院腕帶參加了「兒童舒緩活動中心」的參觀北京電臺的活動。

  她的媽媽說:「要不是因為你,媽媽哪有機會參加這樣的活動」。

  對這些「癌癥移民」孩子來說,來到北京,是福是禍?

  病房學校

  周日下午,新陽光病房學校的老師上門來補習小學三年級英語。

  三年級只讀了一天的魏宇涵就是個「打醬油」的。

  看著他抓耳撓腮的默寫不出單詞,老師笑著說:「他不搗亂已經是有進步了」。

  小學一年級入學前發病的劉雯語安靜的坐在圓桌旁,在魏宇涵看來,她才是來「打醬油」的。

  負責病房學校學齡期兒童學業上門輔導的老師介紹,目前醫院附近有近 20 個學生需要補課,他們借用了一個民居作為補課點。

  病房學校老師在補課

  生病前,父親對魏宇涵的期望是考上名牌大學,現在對他的學業沒有任何要求。

  「這小子皮,但從來不欺負小的,只欺負大的。」

  進入青春期,石澤洋變得敏感。

  化療藥剛推進去,他的嘔吐就開始了。

  公交車上,他見到背書包的孩子,便問母親說:「我什么時候能去上學?」

  在北京「維持化療」兩年無法回家,石澤洋的學業問題擺在了父母面前。

  母親懇請病房學校的補課老師多給他留些作業。

  補課的方式已經無法滿足這個 14 歲的大男孩對學校的渴望。

  他的母親咨詢過小湯山一所初中,借讀費需要 10 萬元。家庭已拿不出這么巨大的費用。

  幾位家長商量著在北京借讀的可能性。

  合法住所居住證明、納稅證明、社保證明……每一樣都讓這些「癌癥移民」感到為難。

  站在醫院附近的中學門口翹首張望,石澤洋說:「媽媽,我下輩子不想做人了,太辛苦了。」

  一直想上學的石澤洋在學校外久久不肯離開

  「那你想做什么?」

  「做只國寶大熊貓吧。」

  打零工的父親們

  2016 年 8 月,高燒 40 度不退的劉雯語哭著央求醫生:「求求你,救救我」。

  只有 6 歲的小姑娘看著父母不斷懇求醫生收她住院,懵懂的感知到生的渴望。

  從那時起,一家三口留在了北京,和大部分兒童腫瘤患者家庭一樣,病重的孩子需要父母兩個人全心的照料。

  母親叫她幸運兒。

  化療后,她的頭發長得很慢,像胎毛一樣柔軟。

  「她經歷了一次重生」,整整十個月,她的父母在病房和出租房里,把她再次孕育成人。

  每天睜開眼,劉雯語的父親都在計算著女兒快速的醫療花費。

  「入不敷出」已經不是準確的描述,他們為了孩子,已經辭掉工作,沒有任何收入。

  找工作,一直是父親們熱衷討論的話題。

  他聽說有的家長當了快遞員,還有人做了汽車代駕。

  肯賣力氣的劉雯語父親,在「招聘裝卸工」的小廣告上找到過一份搬貨的工作,月收入 3000 元。因為每周都要不定時的跑醫院,一個月后,他被老板辭退了。

  劉雯語父親在做裝卸工

  馬翊銘爸爸商量著和魏宇涵爸爸干個煎餅攤,難度不高,又沒成本。

  魏宇涵嚷嚷著:「我爸吆喝都張不開嘴」。

  他的父親是一位川菜廚師,攤煎餅確實有些大材小用。

  回不去的故鄉

  孩子治療結束后,遠方的故鄉,回與不回,是個兩難的選擇。

  馬翊銘父親打算帶著孩子去外地謀生,不再回故鄉生活。

  在老家的熟人社會,「癌癥患兒」的身份將成為一塊貼在孩子臉上的「胎記」,被人指點,議論紛紛。

  他甚至擔心女兒在未來就業、擇偶等方面受到疾病陰影的影響。

  「安土重遷,黎民之性;骨肉相附,人情所愿也。」

  馬翊銘的父親載著一家人,不知前路在何方

  9 歲的馬翊銘還無法理解父親這個決定背后的無奈、沉重與希冀。他要盡自己所能,為女兒開辟一個新生活。

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