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實習醫生日記之頑固失眠

實習醫生日記之頑固失眠

今日去我院某教授跟門診,有一位中年女性患者因“反復失眠20余年”來就診。在此之前我并不知道真正意義上的熊貓眼,不過今日可真的見識到了,特拍了一張照片:

實習醫生日記之—妊娠劇吐

實習醫生日記之—妊娠劇吐

劉某,女,32歲,第一次懷孕,停經已12周。該患者停經的第九周開始出現惡心嘔吐,開始時嘔吐尚不多,3-5次每天。后來嘔吐逐漸加重,7-8次每天,嘔不能食,嘔出食物及黃膽水。

實習醫生日記之豬蹄腳

實習醫生日記之豬蹄腳

組成 黃芪10克,黨參(或太子參)10克,丹參10克,炒白術10克,薏苡仁15克,仙鶴草15克,白花蛇舌草15克,甘草5克。功能 益氣活血,健運脾胃。主治 適用于治療慢性萎縮性胃炎,或伴有腸上皮化生等

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世界罕見病日 阿里健康首次披露公益找藥平臺尋藥數據

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摘要:稀缺藥為何稀缺從找藥隊長的尋藥需求數據中可以看出罕見病人需求量最大的稀缺藥之所以難尋都有較為客觀的原因

  “我弟弟是一名罕見病(肝豆狀核變性)患者,需要終身服藥,這個藥是主要的排銅藥,非常難買。”“尋求治療帕金森的一種貼劑,在中國做臨床實驗時母親用的很好,后來沒能在中國上市,斷了藥非常痛苦!希望能找到!謝謝!”…這些都是罕見病人及其家屬留在阿里健康尋藥平臺“找藥隊長”人工尋藥服務區上的留言,這些留言背后隱藏著一段段艱辛的找藥經歷。

  2月28日正值世界罕見病日,阿里健康首次披露了去年7月上線的公益找藥產品——找藥隊長的尋藥數據。據統計,在找藥平臺人工尋藥需求中,對罕見病類的尋藥需求達6.0%(我國罕見病病人占總人口的1.2%)。

  去年7月26日,阿里健康倡議成立“全球找藥聯盟”,聯手公益組織、醫療機構、藥品廠商,為急需藥品的患者提供在線實時查詢藥品信息的公益產品——找藥隊長,以期最終實現“讓天下沒有難找的藥”的目標。2017年8月,全球找藥聯盟項目入選國家衛計委醫政醫管局和人民網共同主辦的“會戰2020?人民健康公益行動計劃”人民健康公益平臺扶貧案例庫。

  阿里健康披露的“找藥隊長”尋藥數據顯示,截止到今年1月底,有160多萬人在平臺找藥,其中77.2%的藥品通過用戶自主搜索找到。搜索找藥排名前32的藥品中,約30%為罕見病、重癥疾病、感染性疾病的尋藥需求。易瑞沙、格列衛、吉非替尼、多吉美等治療各類腫瘤的藥品,以及人血白蛋白注射液、魚精蛋白、替諾福韋、益普賽、索非布韋等“難找”的特殊藥品均在列。

世界罕見病日 阿里健康首次披露公益找藥平臺尋藥數據

  目前,由于數據庫對接的局限,一些特殊、難找的藥品通過搜索暫時不能找到。為更好滿足找藥的需求,“找藥隊長”增加了人工客服找藥服務功能,通過建立與各大藥品供應商的聯系,把用戶的需求與藥品供應方聯系起來。用戶可以留言,進行人工渠道找藥,找藥客服會盡快回復找藥的結果。自平臺上線至今,已有約52%的人工找藥需求得到滿足,88.9%的用戶在48小時內得到了確定回復。

世界罕見病日 阿里健康首次披露公益找藥平臺尋藥數據
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  稀缺藥為何稀缺?從“找藥隊長”的尋藥需求數據中可以看出,罕見病人需求量最大的稀缺藥(top3)之所以難尋,都有較為客觀的原因:

  第一種原因:一些罕見病患者所需要的海外藥品尚未在國內上市,沒有渠道購買。

  第二種原因:制藥原材料短缺等復雜的市場原因導致。例如維a酸片這類治療急性早幼粒細胞白血病(罕見病)的藥品就屬于這類的典型。

  此外,因為部分藥品為新藥,藥價較高,消費者希望通過找藥平臺這樣的網絡渠道有一個比價,以尋找最實惠的渠道進行購買。

肝豆狀核變性

帕金森阿昔莫司分散片

常見癥狀:先天性銅代謝障礙 角膜外緣有棕綠色色素環

并發癥狀:褥瘡 骨折

相關檢查:肝功能檢查 腎功能檢查

推薦用藥:水飛薊賓葡甲胺片

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用于急、慢性肝炎,初期肝硬化,...[詳細]

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推薦醫院:廣東省人民醫院預約掛號青島大學附屬醫院

推薦醫生:王曉平 主任醫師王曉平 主任醫師任明山 主任醫師

世界罕見病日 阿里健康首次披露公益找藥平臺尋藥數據白毅
  • 患肝豆狀核變性十幾年,神經中毒,想問一
  • 因患肝豆狀核變性,導致神經中毒
  • 2009年查出肝豆狀核變性,23歲現在
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