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3個等式讓你讀懂“當男性遇上癲癇”

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摘要:當男性遇上癲癇會面臨一系列疾病本身和由此帶來的困擾,請對男性癲癇患者多一份理解、多一份關愛!

  據世界衛生組織估計,全球大約有5000萬癲癇患者。國內流行病學資料顯示,我國癲癇的患病率在4‰~7‰之間,且男性常較女性有著更高的患病率。

3個等式讓你讀懂“當男性遇上癲癇”

  當男性遇上癲癇=失業率高+結婚率低

  一直以來癲癇不僅是一個醫學問題,更是一個社會問題。癲癇嚴重影響患者包括求學、就業、婚育、經濟收入等在內的日常生活,長期照料患者、社會歧視等因素給家人帶來沉重的經濟負擔和巨大心理壓力。成人癲癇患者生活質量下降的危險因素,除了癲癇發作次數多,癲癇發作時間長、病程長,抗癲癇治療的副作用,對抗癲癇治療的依從性差等,還有抑郁或焦慮,缺乏社會支持,受鄙視感,以及對就業的擔憂等影響。  

3個等式讓你讀懂“當男性遇上癲癇”

  就業機會是成人癲癇患者及其家庭普遍關注的問題。男性患者對疾病最大的擔憂是就業的限制導致經濟壓力,從而影響他們的自尊感和自信。但雇主對雇傭癲癇患者仍有顧慮,癲癇患者的失業率明顯高于一般人。一項國內調查表明,在癲癇患者中無業率占66.7%,明顯高于正常人(38.5%)。為什么會出現上述現象?一項調查癲癇患者就業狀況、失業原因以及相關的社會心理問題的研究給出了答案:發作導致跌倒(29.1%)、aeds的不良反應(22.8%)、工作場所發作(21.8%)是導致失業的主要原因。

  更嚴峻的是,癲癇患者由于抑郁、羞恥感等導致他們的社會交往減少,結婚年齡延遲,結婚率遠低于一般人群,離婚率也較高。患者及其家庭在生育問題上常常面臨困惑,間接影響家庭和睦。

  當男性遇上癲癇=性功能障礙+生育力受限

  性功能障礙是一種病因復雜的慢性疾病,早在1950年就有調查人員報告了癲癇與生殖系統疾病的關聯。癲癇男性的生殖內分泌紊亂和性功能障礙的概率明顯高于普通人群,性功能障礙的發生率約為33%~71%。性功能障礙對生活質量有嚴重不良影響,已成為癲癇男性的重要健康指標。

  美國哥倫比亞大學生殖研究所的研究發現,男性癲癇患者的生育力在癲癇發作過后下降,尤其是復雜部分性癲癇。男性癲癇患者成為父親的概率為36%。引起男性癲癇患者性功能障礙及生育力下降的原因是多方面的,包括社會心理的影響、癲癇放電造成的邊緣結構功能的紊亂、垂體和性腺激素水平的改變,以及抗癲癇藥物(aeds)及其他醫療干預的影響等。

  當男性遇上癲癇=綜合管理,共筑以患者為中心的關愛鏈

  癲癇給男性患者帶來了很多困擾,如何減少癲癇帶來的負面影響,為患者構筑友善的社會環境是當務之急。這離不開以患者為中心的綜合管理模式,以抗癲癇治療為基礎,整合臨床醫生、照料者、社會組織等多種力量,幫助患者提高自我管理的技能,從而改善健康狀況和提高生活質量。

  對于癲癇合并性功能障礙的患者,可考慮用非肝酶誘導活性aeds治療,如左乙拉西坦(lev)等2。之所以提出這一建議原因在于,肝酶誘導藥物如苯妥英鈉(pht)、苯巴比妥(pb)、卡馬西平(cbz)可導致男性癲癇患者游離睪酮(ft)下降、性激素結合蛋白(shbg)和黃體生成素(lh)升高。此外,一項在我國漢族男性癲癇患者中進行的研究表明,在丙戊酸(vpa)治療后,lh和促卵泡激素水平顯著低于對照組,但生物活性睪酮/lh比例和催乳素水平,以及精子形態異常(頭、體、尾)的發生率顯著升高。而上述指標在左乙拉西坦治療組與對照組之間無顯著差異。同樣值得一提的是,vpa治療組的精子活力率顯著低于對照組和lev治療組。

  對于有就業意愿的癲癇患者,應提供相應的職業技能培訓,幫助他們尋找和嘗試適合的工作。對雇主也應進行癲癇知識的教育,消除其對患者的偏見。

  對于有婚育需求的癲癇患者,醫生應及時給予相關指導,幫助患者選擇適當生育時機,并對男性性功能障礙予以關注。對某些明確遺傳性的癲癇,應慎重婚配和生育。  

3個等式讓你讀懂“當男性遇上癲癇”

  總之,當男性遇上癲癇會面臨一系列疾病本身和由此帶來的困擾,請對男性癲癇患者多一份理解、多一份關愛!

癲癇

睪酮

常見癥狀:意識喪失 面色青紫

并發癥狀:腎衰 急性早幼粒細胞白血病

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