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實習醫生日記之頑固失眠

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實習醫生日記之—妊娠劇吐

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實習醫生日記之豬蹄腳

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骨髓纖維化病人赴港求醫見曙光

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摘要:廣州年月日電美通社近年來不少患有骨髓纖維化的大陸患者通過香港專科醫護基金等網上醫療資訊平臺提供的資訊赴港求醫盼用魯索替尼以緩解病情關于骨髓纖維化骨髓纖維化
骨髓纖維化病人赴港求醫見曙光

廣州2016年12月6日電 /美通社/ -- 近年來,不少患有骨髓纖維化的大陸患者通過香港專科醫護基金等網上醫療資訊平臺提供的資訊赴港求醫,盼用魯索替尼以緩解病情。

關于骨髓纖維化

骨髓纖維化(骨纖)乃血科罕見疾病,因 JAK2 基因變異使骨髓失去造血功能,引致身體其他機能受損,威脅病人生命。骨髓纖維化患者大多受脾臟漲大困擾而求醫,傳統治療方法有骨髓移植和口服化療藥,但風險高,副作用多。美國食品藥品監督管理局 (FDA) 在五年前批準了口服標靶藥(魯索替尼)用于骨髓纖維化,為骨髓纖維化病人帶來另一選擇,根據 COMFORT-I 和 COMFORT-II 臨床研究,魯索替尼能顯著縮小巨脾達35%[1],延長高風險病人的存活率由1.3年至5年[2],有效提高病人的生活質素[3]。魯索替尼目前已在香港注冊,香港專科醫護基金聯網醫生馬承恩指出有大陸病人赴港求醫,服用魯索替尼后成功穩定病情。

骨髓纖維化病人赴港求醫見曙光
香港專科醫護基金聯網醫生馬承恩指出愈來愈多國內骨纖病人選擇口服標靶藥(魯索替尼)

骨髓位于骨頭的中間,是身體造血的工廠,造紅血球、白血球、血小板。由于名為 JAK2 的基因組織出現基因突變使細胞變異,不受控地令骨髓內增加或出現纖維化的現象。這現象屬于一種炎癥,就如傷口發炎了然后結痂,這就是“纖維化”。當這現象持續發生,骨髓不能造血,身體會自動找其他造血器官幫忙造血,例如脾臟,所以骨髓纖維化病人的脾臟就會因而日漸漲大,使病人嚴重不適。除了最明顯的脾臟漲大,病人還會因欠缺血色素而導致貧血,甚至比一般貧血者更容易疲倦或頭暈,會經常流汗、皮膚發癢和胃口變差。直到現時,醫學界仍未找到此病變的成因。

骨髓纖維化主要用“高危”和“低危”來分辨病人的嚴重程度。有時病人無征狀,可能是身體檢查時發現血色素偏低、或超聲波發現脾臟大才確診骨髓纖維化,只須密切監測。但若病人已出現病征,甚或感到不適就必須接受治療。香港專科醫護基金聯網醫生馬承恩表示:“正常情況下,我們是不能在體外摸到脾臟的。如以尺寸計算,正常的脾臟是長12CM 或以下。若病人在體外摸到自己的脾臟,脾臟其實已漲大至16CM 至 18CM,是正常大小的2-3倍,應立即就醫。”

骨髓纖維化治療方法

現時骨髓纖維化有三大治療方法:骨髓移植、口服化療藥/干擾素和口服標靶藥(魯索替尼)。骨髓移植是現時唯一可根治骨髓纖維化的治療方法,但馬醫生提醒骨髓移植手術具高風險,死亡率達20-30%,亦不是每一個病人也有合適骨髓。口服化療藥/干擾素是被普遍使用的骨髓纖維化療法,有效控制病征,例如平衡血小板指數或提高血色素,但具較高副作用。口服標靶藥(魯索替尼)是醫學界一大突破,此標靶藥就如鎖匙般鎖上這活躍而變異了的 JAK2,阻止細胞受變異了的 JAK2 影響而不受控地增長。標靶藥針對性高以致顯著緩解病征,提升存活率和生活質量,而且相對少副作用。

赴港求醫 實例分享

馬醫生指:“愈來愈多骨纖病人選擇口服標靶藥(魯索替尼),有些大陸病人住得較遠,如吉林、江西、北京等地,加上患病使身體很容易倦怠,未能親身來港見我。對于這些情況,他們的親友會代替病人來港,但我要求完整的病歷、所有的檢驗報告,如骨髓檢測、JAK 基因檢測、血液報告等,經仔細審閱并肯定其病人有確切需要才會為他處方魯索替尼。”

近年來,魯索替尼在大陸仍未上市,但是通過香港專科醫護基金等網上醫療資訊平臺提供的資訊,有大陸同胞決定來港求醫,盼用魯索替尼以舒緩病情。來自上海的陳先生(化名),63歲,是紅血球增生癥患者,與骨髓纖維化屬同一類型血科病。自在國內確診后一直服用傳統口服化療藥,不幸地于今年四月出現并發癥 -- 中風,身體狀況大不如前,醫生隨即建議改用魯索替尼,然魯索替尼并未于國內上市,陳先生于是在親友的協助下遇上在港執業的馬醫生,經細心查閱陳先生的病歷后,馬醫生同意為陳先生處方魯索替尼,用藥至今僅兩個月,陳先生病情已成功穩定下來,身體機能亦逐漸回復。

另一在珠海就醫的黃女士(化名),現年73歲,5年前因脾臟漲大、全身乏力并日漸消瘦而求醫,最終確診患上骨髓纖維化。服用了多年口服化療藥及干擾素,病情尚算受控,但病征卻有增無減,除了動不動就很勞累,近年更出現腳腫、氣促甚至肚積水。她的主診醫生見狀,認為情況嚴重,同樣建議她服用魯索替尼。在港的馬醫生亦同意魯索替尼可減輕黃女士的痛苦,并為她處方魯索替尼。黃女士用藥至今脾臟明顯縮小了,胃口和精神也好轉起來,大大改善了生活質量。

[1]

Cervantes F, Vannucchi AM, Kiladjian JJ, et al. Three-Year Efficacy, Safety, and Survival Findings From Comfort-II, A Phase 3 Study Comparing Ruxolitinib with Best Available Therapy for Myelofibrosis. Blood. 2013, 122(25):4047-4053.

[2]

Verstovsek S, Mesa R, Gotlib J, et al. Long-term Outcomes of Ruxolitinib (RUX) Therapy in Patients (Pts) With Myelofibrosis (MF): 5-Year Final Efficacy and Safety Analysis From COMFORT-I. Abstract # S452. 21st Congress of the European Hematology Association (EHA) Copenhagen, Denmark, 2016.

[3]

Verstovsek S et al. Long-Term Outcome of Ruxolitinib Therapy in Patients with Myelofibrosis: 3-Year Update From COMFORT-1. 2013. Abstract #396. American Society of Hematology 2013 Annual Meeting. New Orleans, LA.

(以上健康咨訊純為醫生意見)
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